新聞追蹤 | 媽媽背著上學的脊髓性肌萎縮少年有了新愿望

湖南日報·新湖南客戶端7月11日訊  7日上午，媽媽背著上學的脊髓性肌萎縮少年吳成瀟在爸爸的陪同下，來到湖南省兒童醫(yī)院，接受第8次鞘內(nèi)注射治療。這個高考603分的勵志少年，也有了新的愿望。

吳成瀟說：“我今年高考考了603分，理想大學中南大學，計算機專業(yè)。”

吳成瀟的爸爸告訴記者，吳成瀟患病以來，全家人十分擔憂。對于務農(nóng)家庭而言，哪怕知道這個病有特效藥，但高昂的價格，也讓他們望而生畏，不敢奢望。

吳成瀟父親說：“從兩歲（他）開始就走路不太正常，摔倒就爬不起來，蹲下也很吃力，特效藥進了醫(yī)保的話現(xiàn)在勉強還能承擔得起，原來70萬一針，想都不敢想用這個藥?！?/p>

“特效藥”諾西那生鈉注射液需要終身用藥。其中，第一年需要注射6針，其后每年注射4針。2021年12月，諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保。入保后，該藥由此前的70萬元一針，降至3.3萬元一針。2022年1月3日，吳成瀟成為首批在湖南省兒童醫(yī)院注射該藥的患者。一年多以來，吳成瀟已經(jīng)注射了8針特效藥，病情得到控制和好轉(zhuǎn)。

吳成瀟說：“開始是15天注射一次，后來到一個月兩個月一次。”

湖南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師甘思儀說：“這個小朋友用了這個藥物以后，在運動方面有明顯的評估上的進步，原來的話可能手沒有那么大力氣，現(xiàn)在的話拿東西包括寫字，包括高考中的一些計算能力，就是這些力量方面有一些進步?！?/p>

辛苦耕耘多年，吳成瀟的努力也終于在這個夏天結(jié)出豐碩的果實。當?shù)弥呖伎汲隽?03分的好成績時，吳成瀟露出了滿足的笑容。他的第一志愿填報了長沙河西的一所知名高校，對于即將到來的大學生活，他滿懷憧憬。

吳成瀟說：“上好大學，出來之后可以幫助更多像我一樣的特殊人士，一方面是從精神上給予他們力量，另一方面以后有條件也可以從物質(zhì)上幫助他們。”

責編：楊雅婷

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二審：羅曦

三審：朱憲章

來源：冷水江市融媒體中心