新聞追蹤 | 媽媽背著上學(xué)的脊髓性肌萎縮少年有了新愿望
新冷水江7月11日訊 7日上午,媽媽背著上學(xué)的脊髓性肌萎縮少年吳成瀟在爸爸的陪同下,來(lái)到湖南省兒童醫(yī)院,接受第8次鞘內(nèi)注射治療。這個(gè)高考603分的勵(lì)志少年,也有了新的愿望。
吳成瀟說(shuō):“我今年高考考了603分,理想大學(xué)中南大學(xué),計(jì)算機(jī)專業(yè)?!?/p>
吳成瀟的爸爸告訴記者,吳成瀟患病以來(lái),全家人十分擔(dān)憂。對(duì)于務(wù)農(nóng)家庭而言,哪怕知道這個(gè)病有特效藥,但高昂的價(jià)格,也讓他們望而生畏,不敢奢望。
吳成瀟父親說(shuō):“從兩歲(他)開(kāi)始就走路不太正常,摔倒就爬不起來(lái),蹲下也很吃力,特效藥進(jìn)了醫(yī)保的話現(xiàn)在勉強(qiáng)還能承擔(dān)得起,原來(lái)70萬(wàn)一針,想都不敢想用這個(gè)藥。”
“特效藥”諾西那生鈉注射液需要終身用藥。其中,第一年需要注射6針,其后每年注射4針。2021年12月,諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保。入保后,該藥由此前的70萬(wàn)元一針,降至3.3萬(wàn)元一針。2022年1月3日,吳成瀟成為首批在湖南省兒童醫(yī)院注射該藥的患者。一年多以來(lái),吳成瀟已經(jīng)注射了8針特效藥,病情得到控制和好轉(zhuǎn)。
吳成瀟說(shuō):“開(kāi)始是15天注射一次,后來(lái)到一個(gè)月兩個(gè)月一次?!?/p>
湖南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師甘思儀說(shuō):“這個(gè)小朋友用了這個(gè)藥物以后,在運(yùn)動(dòng)方面有明顯的評(píng)估上的進(jìn)步,原來(lái)的話可能手沒(méi)有那么大力氣,現(xiàn)在的話拿東西包括寫(xiě)字,包括高考中的一些計(jì)算能力,就是這些力量方面有一些進(jìn)步?!?/p>
辛苦耕耘多年,吳成瀟的努力也終于在這個(gè)夏天結(jié)出豐碩的果實(shí)。當(dāng)?shù)弥呖伎汲隽?03分的好成績(jī)時(shí),吳成瀟露出了滿足的笑容。他的第一志愿填報(bào)了長(zhǎng)沙河西的一所知名高校,對(duì)于即將到來(lái)的大學(xué)生活,他滿懷憧憬。
吳成瀟說(shuō):“上好大學(xué),出來(lái)之后可以幫助更多像我一樣的特殊人士,一方面是從精神上給予他們力量,另一方面以后有條件也可以從物質(zhì)上幫助他們?!?/p>
責(zé)編:楊雅婷
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來(lái)源:長(zhǎng)沙政法頻道